Ce viață duc pacienții cu boli rare și cum pot fi ajutați

În ultima zi a lunii februarie, se marchează, la nivel internațional, Ziua Bolilor Rare, prilej cu care se dorește îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament medical și transmiterea unui mesaj sensibil, acela că și pacienții diagnosticați cu astfel de boli pot duce o viață cât se poate de frumoasă, chiar dacă uneori e mai complicat. În Mureș, la Centrul de Zi din Albești, va avea loc luni, 29 februarie, de la ora 11,00, o activitate coordonată de Asociația Pacienților cu Distonie Neuromusculară „Children’s Joy”. Elevi de gimnaziu și liceu din Sighișoara se vor implica în această acțiune și vor fi încurajați să se apropie sufletește de copilașii suferinzi.

La nivel mondial, există în jur de 4.000 de boli rare diferite pentru care nu există încă tratament. Pe de altă parte, tratamentul este scump și uneori prea greu de suportat pentru familie. La toate acestea, se mai adaugă și o reticență din partea oamenilor sănătoși față de cei bolnavi, iar astfel pacienții ajung să se simtă marginalizați, discriminați, își pierd încrederea în ei și nu doresc să mai socializeze și să mai lupte. Am stat de vorbă cu reprezentanta asociației „Children’s Joy”, Adriana Gall, mamă a unui copil diagnosticat cu o boală rară, care ne-a povestit prin ce trece un pacient și ce ar trebui să se îmbunătățească în țara noastră pentru ca pacienții cu boli rare să ducă o viață mai bună. Pacienții sau familiile pacienților care se află în această situație și doresc să primească ajutor o pun suna cu încredere pe Adriana Gall la numărul de telefon: 0733-610.444.

Reporter: La nivel internațional, se va marca în data de 29 februarie Ziua Bolilor Rare. Ce înseamnă această zi?
Adriana Gall: Ziua de 29 februarie a fost aleasă pe plan internațional ca Ziua Bolilor Rare, deoarece este o zi rară, la fel ca boala. O boală rară afectează un număr redus de pacienți, însă numărul total al pacienților este impresionant. Bolile rare sunt boli complexe numeroase, dificil de abordat și puțin cunoscute de către populație. La nivel mondial, există peste 4.000 de boli rare și nu sunt toate diagnosticate sau foarte multe dintre ele nu au tratament deloc. Cele care au tratament suportă un tratament costisitor, astfel încât familiile nu-l pot accesa din cauza acestui cost. ONG-urile pentru pacienți, pacienții, familiile acestora și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor organizează activități de sensibilizare cu această ocazie cu privire la bolile rare, care sunt foarte importante în creșterea conștientizării asupra domeniului bolilor rare.
Rep.: Cum se vor desfășura activitățile din această zi?
A.G.: Anul acesta, organizăm o manifestare în cadrul Centrului de Zi din Albești, unde se află copii și adulți cu boli rare. Am încercat să mobilizăm elevi de liceu și elevi de la școli generale, care să fie sensibilizați în a se atașa sufletește de acești copii. Nimeni nu este vinovat că se naște așa. Lumea trebuie să înțeleagă că și acești copii au lumea lor, și ei se simt bine, și ei au nevoie de multă dragoste. Dacă societatea crede că noi avem nevoie de bani, greșește. Avem, într-adevăr, nevoie de bani pentru tratamente și îngrijire, dar avem nevoie de foarte mult suflet, de foarte multă înțelegere. Acțiunile care au loc în întreaga țară urmăresc acest lucru.

Rep.: Ce mesaj doriți să transmiteți cu prilejul acestui eveniment?
A.G.: Nu există niciun copac urât, ci doar ochi care privesc fără să-l vadă. Nici noi nu suntem urâți, depinde de cine și cum ne privește.

Rep.: În ultimii ani, a crescut numărul pacienților cu boli rare în Mureș?
A.G.: Numărul pacienților cu boli rare este destul de mare. În general, noi ne ocupăm de pacienții cu distonie neuromusculară. Fiica mea este diagnosticată cu această afecțiune și practic de aici am plecat cu asociația. Din păcate, colaborarea noastră cu medicii este mai greoaie, în sensul că medicii nu ne comunică pacienții pe care îi au cu boli rare. I-am rugat să îndemne pacienții cu diagnosticul de distonie neuromusculară să ne contacteze, iar noi să-i ajutăm. Avem în Sighișoara cinci cazuri dar acestea sunt cazuri mai vechi. Nu avem o evidență a lor.

Rep.: În aceste condiții, cum reușiți să dați de acești oameni și cum comunicați cu ei?
A.G.: Prin intermediul mass-media și prin intermediul site-ului asociației noastre. Foarte multe persoane intră pe site, găsesc informații utile și ne sună. În general, pacienții ne cer informații despre tratament. Foarte mulți nu știu cui trebuie să se adreseze și noi îi informăm cu privire la centrele unde se pot adresa. Din păcate, sunt puține centre, în București, Cluj și Timișoara. Pentru bolnavii din Târgu-Mureș este destul de greu să ajungă la București. Nu este plăcut pentru un bolnav să străbată un drum atât de lung.

Rep.: În calitate de părinte al unui copil diagnosticat cu o boală rară și în calitate de reprezentant al unei asociații care luptă pentru pacienți, ce considerați că trebuie să se schimbe în țara noastră în această privință?
A.G.: Îmi doresc să există o colaborare mult mai bună între medic și pacient. Este foarte importantă colaborarea. Avem nevoie de mai multe centre de recuperare. Pacienții cu boli rare au nevoie de foarte multă recuperare. Deocamdată, la noi majoritatea își plătesc recuperarea și cei care nu pot să muncească, dacă nu au în jur pe cineva care să-i sprijine, nu se pot descurca și sunt condamnați pe veci. Bolile acestea sunt degenerative și pacienții cu boli rare au nevoie de sprijinul societății, de o vorbă bună. Societatea să nu mai râdă de astfel de cazuri, căci se întâmplă să fie discriminați pacienții. Trebuie să educăm populația în așa fel încât să înțeleagă că și ei sunt oameni și au nevoie de afecțiune. În sens contrar, ei se închid casă și nu mai vor să socializeze.