Home / Sanatate / Alături de copiii și adulții diagnosticați cu boli rare

Alături de copiii și adulții diagnosticați cu boli rare

Distribuie

boli rareZiua Internațională a Bolilor Rare a fost marcată, în ultima zi a lunii februarie, la Sighișoara, unde s-a organizat o activitate coordonată de Asociația Pacienților cu Distonie Neuromusculară „Children’s Joy”. Elevi de gimnaziu și liceu din Sighișoara s-au implicat această acțiune și au pus în scenă o mică piesă de teatru despre un copac care dăruiește. La finalul evenimentului, s-au împărțit mărțișoare, gogoși și suc natural de mere.

Se dorește îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament medical și o viață cât se poate de frumoasă pentru pacienți, chiar dacă uneori e mai complicat. „Evenimentul a ieșit foarte frumos, iar mesajul a fost foarte bine transmis prin activitățile desfășurate cu copiii. Au fost prezenți aproximativ 100 de participanți, părinți cu copii cu dizabilități și persoane adulte cu dizabilități. Alianța pentru Boli Rare urmărește să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor cu dizabilități, astfel este necesar și important Centrul de Expertiză pentru Boli Rare”, a precizat reprezentanta asociației „Children’s Joy”, Adriana Gall, mamă a unui copil diagnosticat cu o boală rară, pe nume Sabina Gall.

Copacul care dăruiește…
Sceneta jucată de elevi a transmis un mesaj sensibil. Copiii care suferă de boli rare nu sunt vinovați că s-au născut așa. Oamenilor li s-a transmis mesajul că acești copii au nevoie de multă dragoste și înțelegere. Practic, acesta a fost și motivul pentru care s-au organizat aceste acțiuni la nivel național. „Elevii au prezentat o mică scenetă de suflet intitulată „Copacul care dăruiește”. Am intitulat activitatea „De la suflet la suflet”. Este vorba despre copacul care iubește întotdeauna. Îl iubea pe copil de când era mic și se cățăra pe el. Copilul a crescut și copacul îl strigă și îi spune că îl așteaptă de mult timp. Tânărul îi spune că nu mai este un copil care se cațără în copaci, iar acum are nevoie de bani. Copacul îi dăruiește mere și îl îndeamnă pe tânăr să le vândă și astfel să obțină bani pentru a-și rezolva problemele. Mai trec câțiva ani iar adultul vrea să se căsătorească. Copacul îi spune iarăși că l-a uitat, iar adultul îi răspunde că acum are alte griji, că este adult și trebuie să-și construiască o casă. Copacul îi oferă crengile lui, pe care să le folosească la construirea casei. Ajuns aproape la bătrânețe, omul se întoarce la copac, dar copacul nu mai are crengi, ci doar trunchi. De această dată, bătrânul îi spune copacului că își dorește o barcă cu care să cutreiere lumea. Copacul îi răspunde că și-ar dori să se plimbe alături de el pe apele învolburate și astfel îl roagă să taie trunchiul și să-și construiască o barcă. Bătrânelul cu toiag și ochelari se întoarce iarăși la copac, dar copacul nu mai are ce să-i dăruiască. Bătrânul nu își mai dorește nimic. Vrea doar un loc pe care să se așeze. Copacul îl roagă să se așeze pe buturuga care i-a mai rămas și îl sfătuiește să fie liniștit și să se bucure de zilele pe care le mai are”, a povestit Adriana Gall.

Mesajul Sabinei Gall
„Vă mulțumesc tuturor pentru implicare. Ați adus o rază de lumină în sufletele noastre și în sufletul mamei mele, care este îngerul meu păzitor și care aduce culoare în viața noastră, a tuturor. Aș dori să-i felicit și pe copiii și tinerii din centru pentru programul artistic superb pe care l-au prezentat. Vă doresc ca fiecare clipă să vă fie un dans al soarelui revărsat peste sufletul vostru. Ne-ați arătat că fiecare dimineață e o șansă, un cadou. Nu o să uit niciodată această zi și îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru că am putut să fim împreună. Am avut cu toții o zi deosebită, îmbrăcată în flori. Celor din centru le doresc să aibă parte de dragoste, iubire, căldură sufletească și sănătate din belșug. Nu e ușor ceea ce face colectivul din acest centru. În spate este o muncă imensă facută cu multă dăruire”, a transmis Sabina Gall.
La nivel mondial, există în jur de 4.000 de boli rare diferite pentru care nu există încă tratament. Pe de altă parte, tratamentul este scump și uneori prea greu de suportat pentru familie. La toate acestea, se mai adaugă și o reticență din partea oamenilor sănătoși față de cei bolnavi, iar astfel pacienții ajung să se simtă marginalizați, discriminați, își pierd încrederea în ei și nu doresc să mai socializeze și să mai lupte.


Citește și despre proiectul „Cu ochii larg deschişi”:

 

Cinci docufiction despre căderea și ridicare din abuzul de droguri

 

Sticker/Cine sunt eu? – o parabolă a pierderii identității din cauza drogurilor

 

”Dealerul morții”, evadare din ”infernul drogurilor”

 

Clean-up. Curajul Mădălinei

 

Povestea lui Mircea

 

Povestea Melaniei, nevoia de iubire şi atenţie satisfăcută cu droguri

   

De asemenea, verificati

Situația epidemiologică a județului Mureș

Distribuie Conform statisticilor furnizate de Direcția de Sănătate Publică (DSP) Mureș, numărul virozelor înregistrate la …

1 comentariu

  1. As dori sa mentionez faptul ca activitatea de solidarizare cu privire la bolile rare a fost organozata la Casa Luminii Albesti-Sighisoara iar colectivul din acest centru si a adus un aport important alaturi de Asociatia Childeren s Joy reusind impreuna sa transmitem urmatorul mesajul UNITI VOM FI AUZITI
    Evenimentul a fost moderat de eleva Ştefania Pârlea iar părintele evanghelic Johannes Halmen a transmis un cuvânt de învăţătură celor prezenţi ,iar pe langa scenetă interpretată de elevi din clasa a IX-a C de la Colegiul Naţional Mircea Eliade prin care a fost transmis urmatorul mesaj *Vezi frumusetea ta interioara si daruieste cit mai multa iubire celui de linga tine si la rindul tau vei fi iubit.
    Si elevii Alex Grama şi Toni Moldovan de la Şcoala Gimnazială „Zaharia Boiu” au fost la inaltime au interpretat un cântec pe acorduri de chitară care au adus un zambet pe fetele copiilor
    Iar programul artistic prezentat de catre copiii si tinerii din centru. a fost superb o adevarata lectie de viata pentru noi toti pentru ca stiu sa zambeasca si Sa se bucure de fiecare zi
    In finalul evenimentului au fost mai multe jocuri pentru persoanele participante pentru a intelege ca fiecare dintre noi poate influenta si contribui la imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare si pentru a se transpune un minut insituatia celor cu anumite deficiente si sa spuna in final ce au simtit in acel moment

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

DISCLAIMER
Atentie! Postati pe propria raspundere! Inainte de a posta, cititi aici regulamentul: Termeni legali si Conditii

Regulile de preluare a articolelor

Acest articol este proprietatea Cotidianului Zi de Zi și este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 120 de semne, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.