Ziua Internațională a Bolilor Rare. Cercetarea în domeniu, crucială

La nivel internațional, în data de 28 februarie se marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Anul acesta, sloganul campaniei este „Implicarea pacientului: cercetare”. Cu acest prilej, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.
„Cercetarea în domeniul bolilor rare este crucială, deoarece oferă pacientului răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratamente sau de îmbunătățirea îngrijirii. La 28 februarie 2017, a zecea ediție a Zilei Bolilor Rare mii de oameni din întreaga lume se reunesc pentru a pleda pentru mai multe cercetări privind bolile rare. De-a lungul ultimelor decenii, fondurile dedicate cercetarii de boli rare au crescut. Dar se dorește o creștere și mai mare a fondurilor pentru cercetare.
Prin urmare, rare Ziua Bolilor 2017 este o oportunitate de a face apel la cercetători, universități, studenți, companii, factorii de decizie politica si medicii de a face mai multe cercetari si pentru a le face conștienți de importanța cercetării pentru comunitatea de boli rare. Pacienții cu boli rare și familiile, organizațiile de pacienți, politicieni, îngrijitori, personalul medical, cercetătorii și industria se vor alătura pentru a crește gradul de conștientizare a bolilor rare prin mii de evenimente din întreaga lume”, se transmite pe site-ul Institutului Naţional de Sănătate Publică.