Home / Sanatate / Șansă la o viață mai bună pentru copiii cu boli imunologice

Șansă la o viață mai bună pentru copiii cu boli imunologice

Distribuie

1Medici de familie, pediatri, neonatologi, dermatologi, ORL-iști și alergologi au luat parte vineri, 18 martie, la un eveniment medical dedicat depistării precoce a copiilor cu boli imunologice. Caravana Imunopedia a pornit de la București și străbate întreaga țară cu scopul de a-i instrui pe medici într-un domeniu codaș al pediatriei – imunologia pediatrică. Se dorește scurtarea duratei de diagnosticare a copiilor cu imunodeficiențe și cu boli autoimune și informarea pacienților cu privire la metodele de tratament.

Prin aceste cursuri pentru medici, organizatorii, medici cu experiență, încearcă să îmbunătățească șansa pacienților pediatrici de a trăi prin diseminarea de informații specifice necesare diagnosticului și tratamentului, precum și prin îmbunătățirea rețelei medicale, care să îi aibă în vedere și pe ei și nevoile lor. Din păcate, familiile copiilor cu boli imunologice nu sunt destul de informate cu privire la diagnostic și tratament, pentru că nici medicii nu știu unde trebuie acționat.

„Pacienții pediatrici cu boli imunologice au acces în țara aceasta la metode de tratament cu eficiență mult mai mare pe termen scurt și lung decât a unui transplant, cu riscuri mult mai mici pe termen scurt și lung decât cele ale unui transplant. Totuși, acești pacienți nu au speranță. Copiii și familiile lor nu știu că există aceste metode, pentru că noi, medicii, nu știm unde trebuie acționat, ce trebuie făcut cu acești copii din punct de vedere terapeutic. Încercăm să le asigurăm accesul la diagnostic și la tratament acestor copii, care ajung să moară sau să aibă sechele definitive de la niște boli prefect tratabile”, a declarat inițiatorul proiectului, șef de lucrări dr. Alexis Cochino, medic primar pediatrie, specialist în alergologie și imunologie clinică, din București.

2Potrivit medicului, imunologia pediatrică este un domeniu neglijabil al pediatriei. „Departe de a fi singurul domeniu neglijat al pediatriei, imunologia pediatrică este probabil pe primul loc. Copiii cu imunodeficiențe si cei cu boli autoimune petrec ani până la diagnostic și tratament, uneori până fac leziuni ireversibile ale organelor țintă, alteori până mor. Pe langă durerea pierderii unui copil, fie el propriu sau doar pacient, aceasta atrage cel puțin în domeniul imunodeficiențelor primare, boli genetice și riscul recurenței. Toate acestea se întâmplă din cauza sărăciei de informații și educație medicală în domeniu și a numărului mic de centre și specialiști”, a menționat dr. Alexis Cochino.

Prima parte a evenimentului s-a referit la imunodeficiențe, iar a doua parte la bolile autoimune. „Ne-am propus să popularizăm semnele, metodele de diagnostic și de tratament în acest domeniu, de care foarte puțini colegi vor să se ocupe și din cauza aceasta foarte puțini pacienți beneficiază. Încercăm să le oferim o viață mai bună acestor copii. În primul rând, vrem să le oferim o viață, pentru că o mare parte din aceste boli sunt mortale în lipsa tratamentului”, a precizat șef de lucrări dr. Alexis Cochino.

3Progrese în tratamentul bolilor imunologice
Specialiștii susțin că în ultimele două decenii s-au înregistrat progrese deosebite în tratamentul acestor boli. „Bolile imunodeficitare primitive sunt din cauza defecțiunilor la nivel genetic, la nivel molecular, prin ADN-ul pacientului. Acele defecțiuni determină o multitudine de manifestări fenotipice de boli. În ziua de astăzi, s-a ajuns ca datorită eforturilor din ultimele două decenii, aceste boli imunodeficitare să ajungă la peste 200, cu forme severe mai rare, cu forme medii și mai ușoare mult mai frecvente. Un alt fapt de progres extraordinar este legat de diagnostic. Printre cele mai importante elemente de progres de diagnostic se numără noua tehnologie de studiu secvențial al genomului care permite examinarea a mii de secvențe ADN, la o singură examinare. Cu această ocazie, s-au putut dezvolta, mai ales în ultimul deceniu, diagnosticul și cunoașterea acestor boli, unele noi, altele vechi, numeroase mutații la nivelul unei gene. Sunt progrese deosebite în tratament. Fiind boală genetică, tratamentul, transplantul de celule stem și de măduvă, este foarte important, dar tratamentul definitiv și total este corecția defectului genetic”, a arătat prof. dr. Ioan Gherghina.


Citește și despre proiectul „Cu ochii larg deschişi”:

 

Cinci docufiction despre căderea și ridicare din abuzul de droguri

 

Sticker/Cine sunt eu? – o parabolă a pierderii identității din cauza drogurilor

 

”Dealerul morții”, evadare din ”infernul drogurilor”

 

Clean-up. Curajul Mădălinei

 

Povestea lui Mircea

 

Povestea Melaniei, nevoia de iubire şi atenţie satisfăcută cu droguri

   

De asemenea, verificati

LIVE: Centru de Epilepsie și Monitorizare EEG inaugurat la Spitalul de Urgență Târgu Mureș

Distribuie Sala de protocol a Spitalului Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș va găzdui luni, …

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

DISCLAIMER
Atentie! Postati pe propria raspundere! Inainte de a posta, cititi aici regulamentul: Termeni legali si Conditii

Regulile de preluare a articolelor

Acest articol este proprietatea Cotidianului Zi de Zi și este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 120 de semne, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.