ASCOTID, o poveste despre dulcele periculos

Se spune că, pe vremuri, într-un trib au năvălit rivalii, au răpit un copil și au fugit cu el. Luptători neînfricați au pornit pe urmele lor, dar nu au reușit să-i ajungă. O femeie a pornit și ea după ei. După câteva zile s-a întors. Murdară, zdrențuită, flămândă, rănită, dar ținând în brațe copilul. Plini de admirație, soldații au înconjurat-o și au întrebat-o: „Tu cum ai reușit, femeie? Noi nu am reușit deși suntem mai puternici decât tine.” „Pentru că nu era copilul niciunuia dintre voi”, le-a răspuns femeia.
Cam ca în această legendă s-a născut și Asociaţia Copiilor şi Tinerilor Diabetici Mureş. Din inițiativa unor mame care s-au săturat să audă că pe copiii lor nu îi așteaptă nimic bun: că își vor pierde, pe rând, piciorul, vederea și că, în final, vor muri. Mame care priveau cu groază, atunci când copiii erau internați, cum nimeni nu are grijă să le cântărească și porționeze mâncarea. Copii condamnați să piară sau să trăiască în chinuri înainte de a încerca tot ce e omenește posibil.
La 10 ani de la înființare, ASCOTID a reușit să devină o umbrelă sub care părinți și copii duc o viață normală, se ajută între ei și caută împreună soluții. Ultimul eveniment, DIABFORUM, poate fi caracterizat doar cu un singur cuvânt: solidaritate. Toți cei implicați în organizare, de la voluntari la staff, au simțit altfel acest eveniment deoarece sunt direct implicați: au sau sunt părinți de copii cu diabet.
Au venit participanți din toată țara și din străinătate. Au venit păinți cu copii de-o șchioapă, au venit părinți care sunt inițiatorii unor proiecte care să-i ajute pe ceilalți. Tonul general a fost optimist deși, la fel ca în alte domenii, birocrația și, pe alocuri, lipsa de interes a statului mai mult îi încurcă decât îi ajută.
Holul Palatului Culturii a fost animat de veselia unor copii însemnați. Însemnați în sensul că toți purtau pe mână un senzor, o bulină albă. Acea bulină le monitorizează nivelul de insulină.
Mihai este din București, este tată al unei fetițe cu diabet, soțul unei femei cu diabet. Antonia are 5 ani. „La 3 ani am descoperit că are diabet. Soția mea are diabet de la 7 ani. Am făcut toate analizele posibile și copilul s-a născut sănătos. La 3 ani a făcut și ea diabet. Avea semne- oboseală, irascibilitate-dar o perioadă am refuzat să acceptăm. Apoi am intrat într-un program, acum am prezentat un proiect despre controlul diabetului și monitorizarea la distanță. Acum există instrumente care să ne ajute. Există pompele de insulină, asta înseamnă că nu va mai suporta 5 înțepături pe zi. Și există acest sistem de monitorizare.” Îmi arată ceasul de la mână care, în loc de ora exactă, arată starea în timp real a glicemiei copilului. În cazul lui Mihai, puțin mai jos, arată și starea glicemiei soției lui. Sunt linii crescătoare și descrescătoare, ca la o electrocardiogramă.
Antonia, o zvărlugă brunetă, cu părul cârlionți, vine în fugă și se uită și ea la ceas. Pentru ea și ceilalți copii cu diabet, bulina de pe mână, pompa de pe picior, ceasul tatălui nu sunt altceva decât niște jucării care o ajută să fie sănătoasă, sunt îngerii care veghează ca nu cumva glicemia ei să se prăbușească brusc sau să crească alarmant. Copiii au învățat și că sunt condiționați la mâncare sau joacă. „De multe ori vine și mă întreabă: Tati, cum e glicemia, pot să mănânc doi pufuleți? Mi se rupe sufletul, dar nu trebuie să arăt asta. Este un copil care a învățat să se abțină. Poate că asta o va ajuta.”
Antonia îi pune mâinile pe genunchi, îl privește hotărâtă și-și exprimă o dorință care sună ca o rugăminte îmbibată în speranță: „Mergem să ne plimbăm?”
„Am dus-o la o grădiniță de stat pentru a nu o izola, i-am explicat că ea, spre deosebire de ceilalți copii, va avea ceva diferit. Că nu se va juca și zbengui cât ei, că nu va mânca tot ce vor mânca ei. A înțeles. Chiar pot spune că are o viață normală. Cu unele condiții.” Îl întreb dacă-i este greu, mai ales că și soția este diabetică. „Sigur că mi-e greu. Sigur că am grijă ca seara să mă asigur că alarma de la ceas funcționează. Pericolul este în timpul nopții. Atunci valorile glicemiei o pot lua razna, poate fi chiar fatal. Noi, din fericire, am avut posibilitatea să cumpărăm aceste sisteme de monitorizare.”
Pe lângă faptul că cele existente nu sunt atât de accesibile, ceea ce subvenționează statul este prea puțin. Încă mai sunt pompe cu fir, care sunt incomode și chiar traumatizante. Pompa fără fir este altceva, este percepută doar ca un accesoriu. „Din păcate, și dezvoltarea echipamentelor se face lent. Testele clinice durează mult, nu există reglementări din partea autorităților și nici o competiție solidă pe piață. Mă gândesc că, așa cum marile companii care fac antiviruși au grijă să existe viruși și companiile producătoare de insulină și echipamente, au tot interesul să existe diabetul”, explică Mihai. Apoi discuția devine mai tehnică. Cel mai mare succes în materia de echipamente este considerat a fi Nightscout, un sistem de monitorizare la distanță. Proiectul a început în 2014 cu 4 utilizatori, acum sunt peste 11 000. Este bazat pe principiul Do-It-Yourself, pe pe tehnologii Open Source și poate fi adoptat și utilizat de persoane non-tehnice.
Modul de funcționare este simplu: se preiau valorile glicemiei din ultimele N (de obicei N=30) minute. Se preiau valorile insulinei bazale și a bolusurilor active. Se derivă cantitatea insulinei active și se face predicția valorii glicemiei pentru următoarele 30 de minute, se calculează cantitatea necesară de insulină pentru a aduce glicemia în limite în următoarele 30 de minute. Se setează insulina bazală astfel încât în următoarea jumătate de oră să se livreze cantiatea necesară pentru aducerea glicemiei în limite.
Antonia privește și așteaptă cu răbdare ca tatăl să termine explicația. Se vede că nu înțelege nimic, decât că este vorba despre ea. Când tatăl pune punct, ea exclamă: „Mergem să ne jucăm!” Mama Antoniei o privește cu drag. Acel drag infinit care adună dragostea și grija la un loc. Tatăl le cuprinde pe amândouă într-o privire caldă și protectoare, le ia de mână și pleacă. Pe brațul lor e bulina care, oriunde ar fi, le leagă de pulsul lui Mihai, ceasul de pe mâna stângă ale cărui pulsații duc la ochi și la inimă.
Aceasta este povestea familiei Popa, dar poate fi povestea fiecărei familii, fiecărui voluntar care au făcut ca acest eveniment să fie nu doar util, dar și viu. Este povestea unui om, o mamă, care, la sfârșitul evenimentului era aproape lividă, era probabil și plină de răni și flămândă. Dar care purta triumfătoare în brațe nu doar propriul copil, ci toți copiii cu diabet. Pentru ei a făcut Rodica Molnar această asociație. Acum 10 ani. Când aproape nimeni nu-i dădea, nu doar speranță, dar nici ajutor.
Cora Muntean