VIDEO: Mureșul luptă pentru micul Ștefan!

18 aprilie 2021

Ștefan este un băiețel din Oradea care s-a născut cu o condiție ce îi îngreunează viața, anume amiotrofia musculară de tip 1. La doar 3 anișori se confruntă cu dureri ale aparatului locomotor și inabilitatea de a se coordona singur, fapt ce se poate remedia doar prin ajutorul binevoitorilor. Această tulburare se întâlnește la aproximativ 1 din 10.000 de nou-născuți și este remediabilă doar printr-un tratament recent descoperit, care depășește bugetul de 2 milioane de dolari, o sumă incomensurabilă pentru familia băiețelului.

Amiotrofia musculară este o tulburare rară întâlnită la aproximativ 1 din 10.000 de nou-născuți. Copii care suferă de această condiție au un control slab al capului, nu pot suporta greutatea pe picioarelor lor și nu ating capacitatea de a sta în picioare nesprijiniți. Întregul sistem muscular al copilului este aproape atrofiat, și întreg organismul este afectat, de la funcția de respirație, până la funcția de hrănire, iar cea mai afectată este funcția locomotorie. Singura speranță care le rămâne părinților micului Ștefan, este tratamentul de 2,1 milioane de dolari, pentru care poate contribui oricine prin donații și sponsorizări directe, sau, în cazul actual, prin colectarea de capace în centre speciale din întreaga țară.

Biblioteca Județeană Mureș și American Corner Târgu Mureș s-au alăturat, de asemenea, campaniei de ajutorare a băiețelului. Aceste două locații au devenit centre de colectare a capacelor pentru reciclare, care se vor transforma în fonduri pentru Ștefan. Reprezentanta Biroului de comunicare și relații publice a Bibliotecii Județene Mureș, Anca Precup Matieș, a oferit cotidianului Zi de Zi mai multe informații despre campania curentă.

Reporter: Cine este micul Ștefan?

Anca Precup Matieș: Ștefan sau Ștefănel, cum îl alintă lumea de pe grupul său de ajutorare, este un băiețel de 3 ani din Oradea, care s-a născut, aparent perfect sănătos, dar ulterior s-a descoperit că suferă de amiotrofie musculară de tip 1, care îi atrofiază mușchii și îl lasă fără puteri. Din fericire, în ultimii ani s-a descoperit un nou tratament care l-ar putea ajuta pe Ștefan să trăiască, pentru că până la descoperirea acestui tratament, sfârșitul era inevitabil. Acest tratament costă 2,1 milioane de dolari, dar deja s-au strâns aproape 1,5 milioane de dolari, ceea ce înseamnă că nu este imposibil.

Rep.: Cum a pornit inițiativa?

A.P.M.: Inițiativa este una de mare amploare și se desfășoară la nivel național, ba chiar internațional, noi doar ne-am alăturat acestei acțiuni. Toate strângerile de fonduri sub orice formă se desfășoară pe grupul de Facebook ,,Uniți pentru Ștefan – SMA1”, acolo puteți găsi toate informațiile și despre Ștefan și despre cum îl puteți ajuta.

Rep.: Aveți o campanie în desfășurare, oare ne puteți spune mai multe despre ea?

A.P.M.: După cum am spus mai devreme, noi ne-am alipit unei campanii naționale, mai exact despre campania de strângere de capace. De ce? M-am întrebat și eu când am văzut. Prin vânzarea acestora chiar se pot obține bani și având in vedere că sediile noastre se află în centrul orașului ne-am gândit să dăm o mână de ajutor, astfel încât oamenii le pot colecta ușor, pot să le pună în portbagajul mașinii într-o plasă, iar când au și alte treburi în oraș le pot lăsa la noi, iar noi ne vom asigura că vor ajunge unde trebuie, ca ele să se transforme în bani pentru Ștefan.

Rep.: Conceptul de colectare a capacelor în scop caritabil este deosebit. De unde a provenit această idee?

A.P.M.: Un kilogram de capace de peturi costă 1,5 lei, ceea ce e puțin; dar 25 de tone ceea ce este un tir costă 7.800 de euro. Astfel, dacă fiecare județ își strânge propriile capace, și le aduce la Biblioteca Județeană Mureș, noi le vom da colectorului reprezentant pe județ, care este doamna Gabriela Pîncă.

Rep.: Cum a ajuns acest caz la American Corner și Biblioteca Județeană la acest caz?

A.P.M.: Pur și simplu, am ales acele secții ale Bibliotecii Județene care sunt ,,la stradă”. Pot să aducă și cititorii capace, pot să aducă și trecătorii. Cum am spus și pe pagina noastră de Facebook, cine vine să doneze capace poate se va înscrie și la bibliotecă, astfel fiind un câștig și pentru Ștefan și pentru fiecare cititor în parte.

Rep.: În ce alte metode îl putem ajuta pe Ștefan?

A.P.M.: Metodele sunt multiple, pe grupul despre care v-am spus se desfășoară foarte multe tombole la care putem participa cu o sumă de 10 lei și câștigăm un produs, dar pentru Ștefan se adună mai mulți bani. Sunt conturi în lei, euro, dolari, lire. Se poate dona prin SMS, prin Revolut, prin BT Pay, prin Pay Pall și contracte de sponsorizare. Chiar vreau să fiți atenți pentru ca joi, 15 aprilie 2021, sponsorii au promis că vor dubla donațiile; iar astfel pentru fiecare leu donat în data de 15, Ștefan va primi de fapt 2 lei. Sunt foarte multe metode prin care se poate dona, și la urma urmei, s-a depășit deja jumătatea sumei de 2,1 milioane de dolari, deci nu este imposibil.

Cotidianul Zi de Zi mulțumește reprezentantei Bibliotecii Județene Mureș pentru interviu, și de asemenea mulțumește tuturor donatorilor pentru contribuțiile îndreptate spre această cauză.