Clubul Pacienţilor cu Boala Parkinson, în curs de definitivare

Vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale a Pacienţilor cu boală Parkinson, dr. Dan Fărcaş, a declarat vineri, 11 aprilie, în cadrul manifestării organizate cu ocazia Zilei Mondiale a Pacienţilor cu Boală Parkinson, că procedurile legate de înfiinţarea Clubului Pacienţilor cu Boala Parkinson, care se adresează atât pacienţilor din Mureş, cât şi aparţinătorilor acestora sunt în curs de definitivare, ceea ce înseamnă o rază de speranţă în ameliorarea calităţii vieţii suferinzilor.

„Evenimentul se doreşte a fi o manifestare de suflet”

Ziua de vineri a început cu prezentări susţinute de specialişti din sănătate şi a continuat cu surprize gastronomice pentru oameni. Zeci de pacienţi au venit la Cinematograful „Arta” pentru a lua parte la activităţile dedicate lor. Organizatorii şi-au propus să organizeze anual un astfel de eveniment şi au transmis că în curând se va înfiinţa Clubul Pacienţilor cu Boală Parkinson. „Evenimentul se doreşte a fi o manifestare de suflet. Sunt de peste 24 de ani bolnav de boala Parkinson, sunt unul dintre cei mai vechi pacienţi cu boală Parkinson din România. Împreună cu prietenii şi invitaţii mei dorim să vă dăm nişte informaţii şi să încercăm să punctăm anumite repere esenţiale în ceea ce priveşte managementul şi tratamentul bolii Parkinson. Această primă manifestare este organizată pe plan local cu ocazia zilei de 11 aprilie, care este Ziua Mondială a Pacienţilor cu Boală Parkinson. Noi, organizatorii, ne dorim să devină un reper şi o obişnuinţă în manifestările locale organizate aici, în oraşul nostru. Suntem în curs de definitivare a procedurilor legate de înfiinţarea Clubului Pacienţilor cu Boală Parkinson, care se adresează atât pacienţilor din Târgu-Mureş, judeţul Mureş şi nu numai, cât şi aparţinătorilor acestora. Prin înfiinţarea Clubului, ne dorim să facem şi o campanie educaţională cu sprijinul specialiştilor din sănătate implicaţi în managementul bolii, vom invita medici, kinetoterapeuţi, maseuri, deci fiecare latură care ar putea să aibă o implicaţie în ameliorarea calităţii vieţii. Dorim să aducem celor care suferă de această maladie ajutorul şi sprijinul nostru pentru ca să înţeleagă suferinţa, să o accepte, să le redăm speranţa şi zâmbetul pe buze, pentru că numai o bună cunoaştere şi o acceptare a bolii pot să ne asigure o relaţie bună cu noi şi implicit o relaţie bună cu boala. Un conflict între noi şi boală, o neacceptare a bolii înseamnă un război permanent, o stare de tensiune, o descărcare inutilă de adrenalină şi alte substanţe din organism, aşa numitele substanţe de fugă sau luptă care nu fac decât să ne epuizeze rezervele energetice ale organismului şi ne creează disconfort, epuizându-ne energetic”, a precizat dr. Dan Fărcaş, medic primar cardiolog, vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale a Pacienţilor cu boală Parkinson.

Pacientul, un om izolat

Dr. Dan Fărcaş a subliniat importanţa familiei şi a sprijinului familial şi le-a transmis pacienţilor că este esenţial să-şi cunoască evoluţia bolii, subliniind că, în general, pacientul cu boală Parkinson este un om izolat. „Trebuie să înţelegem de la început că schimbarea este în noi şi ceea ce se întâmplă cu noi, se întâmplă în capul nostru. Se impune să subliniem, pe lângă speranţă, înţelegere şi acceptare, importanţa sprijinului familial sau al aparţinătorilor. Este foarte important, pentru că pacientul cu boală Parkinson este, de obicei, un pacient care este izolat, care îşi petrece foarte mult timp în casă, după unele studii, 18-20 de ore/zi sunt izolaţi, singurul sprijin fiind familia. De obicei, pacientul cu boală Parkinson este un pacient care nu este activ în câmpul muncii şi tocmai din cauza dizabilităţilor create de această boală se creează această izolare şi atunci singurul sprijin psihic şi fizic îi rămâne familia şi anturajul apropiat. De aceea, se cuvine să informăm şi aducem la cunoştinţă că membrii familiei trebuie să ne încurajeze, să fie alături de noi. Adaptarea şi schimbarea stilului de viaţă al nostru, al pacienţilor, este un alt pilon pe care aş vrea să insist. Acest lucru implică, în primul rând, buna cunoaştere a bolii, să ne cunoaştem evoluţia zilnică, să ne cunoaştem fluctuaţiile motorii zilnice şi toţi care suntem contabilizaţi şi în evidenţa colegilor noştri neurologi ştim bine că la întâlnirea cu medicul suntem întrebaţi despre anumite jurnale zilnice şi despre evoluţia bolii. Dieta trebuie adaptată în funcţie de reacţiile medicale, de interacţiunea dintre alimente şi medicamente”, a subliniat dr. Dan Fărcaş.