Home / Tag Archives: boli rare

Tag Archives: boli rare

0 381

Ziua Internațională a Bolilor Rare. Cercetarea în domeniu, crucială

La nivel internațional, în data de 28 februarie se marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Anul acesta, sloganul campaniei este „Implicarea pacientului: cercetare”. Cu acest prilej, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate …

Citeste mai mult »

Unitățile sanitare care doresc să se afilieze Rețelei Europene de Referință pentru boli rare, sprijinite de Ministerul Sănătății

0 97

Ministerul Sănătății a eliberat 32 de scrisori de recomandare pentru unitățile sanitare care și-au exprimat interesul și doresc să se afilieze Rețelelor Europene de Referință pentru boli rare sau să participe la procesul de depunere a declarațiilor de interes pentru accesarea de fonduri. “În domeniul bolilor rare, Uniunea Europeană a …

Citeste mai mult »

S-a lansat o platformă ce vine în sprijinul pacienților cu boli rare

0 142

Pacienții cu boli rare din România au la dispoziție platforma „ParticipRare”, lansată de Alianța Națională pentru Boli Rare, care vine să le ușureze accesul la tratament și informație, a anunțat președintele organizației Dorica Dan, potrivit AGERPRES. „Am realizat o platformă care se numește „ParticipRare”. În curând o să lansăm un …

Citeste mai mult »

Necesitatea înființării centrelor de expertiză pentru boli rare

0 150

Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a declarat că ordinul de ministru care prevede înființarea centrelor de expertiză pentru boli rare reprezintă o urgență pentru ca pacienții cu aceste afecțiuni să poată beneficia de finanțarea tratamentului prin intermediul rețelelor europene în domeniu, potrivit AGERPRES. „Centrele de expertiză rămân …

Citeste mai mult »

Alături de copiii și adulții diagnosticați cu boli rare

1 322

Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost marcată, în ultima zi a lunii februarie, la Sighișoara, unde s-a organizat o activitate coordonată de Asociația Pacienților cu Distonie Neuromusculară „Children’s Joy”. Elevi de gimnaziu și liceu din Sighișoara s-au implicat această acțiune și au pus în scenă o mică piesă de …

Citeste mai mult »

Ce viață duc pacienții cu boli rare și cum pot fi ajutați

0 203

În ultima zi a lunii februarie, se marchează, la nivel internațional, Ziua Bolilor Rare, prilej cu care se dorește îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament medical și transmiterea unui mesaj sensibil, acela că și pacienții diagnosticați cu astfel de boli pot duce o viață cât se poate de …

Citeste mai mult »

Autorităţile medicale române, invitate să ia în serios bolile rare

0 373

Conferenţiarul doctor Dumitru Moldovan, expert în angioedemul ereditar, a lansat vineri, 25 aprilie, la Târgu-Mureş, în cadrul conferinţei „Angioedemul ereditar şi imunodeficienţa primară – „Estul întâlneşte Vestul”, încă o invitaţie autorităţilor medicale române de a se implica mai mult în problema bolilor rare, care au un management particular şi delicat, …

Citeste mai mult »

Medicamente noi pentru pacienţii cu boli rare

0 112

Pacienţii cu boli rare vor avea din luna mai acces la 17 medicamente orfane suportate din Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate, Ministerul Sănătăţii completând astfel pentru prima dată în ultimii şase ani lista de medicamente compensate pentru aceşti pacienţi. „Pentru prima dată în ultimii şase ani lista …

Citeste mai mult »