Medicamente noi pentru pacienţii cu boli rare

Pacienţii cu boli rare vor avea din luna mai acces la 17 medicamente orfane suportate din Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate, Ministerul Sănătăţii completând astfel pentru prima dată în ultimii şase ani lista de medicamente compensate pentru aceşti pacienţi. „Pentru prima dată în ultimii şase ani lista cu medicamente se va actualiza. Începând cu luna mai vom compensa  un număr de 17 medicamente orfane, fără echivalent terapeutic, care se adresează pacienţilor ce suferă de forme rare ale unor boli precum cancerul, epilepsia, bolile endocrine, leucemia şi boli neurologice degenerative. Aceste medicamente sunt esenţiale pentru ca aceşti pacienţi să poată trăi”, a declarat Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătăţii.

1.250.000 de români au boli rare

Noul proiect de Hotărâre de Guvern care modifică şi completează Hotărârea de Guvern nr.720 din 2008 pentru aprobarea listei cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie pe bază de prescripţie medicală, va fi publicat pe site-ul Ministerului Sănătăţii, urmând ca după realizarea tuturor procedurilor de transparenţă decizională, dezbatere publică, acesta să intre în vigoare. Ministrul a precizat, totodată, că evaluarea se va face pe baza unor criterii clare şi transparente, care trebuie să ţină cont de nevoile pacienţilor şi de importanţa pe care un sistem de evaluare legal, eficient şi predictibil o va avea în viitor, în interesul pacienţilor.

Preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedinte al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, prof. dr. Maria Puiu, a declarat, la sfârşitul lunii februarie, că aproximativ 1.250.000 de români au boli rare, în ţara noastră fiind insuficienţi geneticieni. Aceasta a spus că centrele de expertiză din România pentru boli rare ar trebui să fie apropiate în ceea ce priveşte criteriile cu cele internaţionale.