TEDx Cornişa: Paula Rusu despre curajul de a vorbi despre TBC

Jurnalist de televiziune cu peste 20 de ani de experiență, expert în comunicare și relații publice, inițiator și promotor al unor campanii publice în domeniul sănătății care au dus la schimbarea legislației în domeniu, Paula Rusu a fost sâmbătă, 27 mai, la TEDx Cornişa pentru a vorbi despre curajul de a înfrunta stigma publică. La origine din Reghin, judeţul Mureş, Paula Rusu a fost diagnosticată cu TBC după 7 luni în care nimeni nici măcar nu şi-a pus problema că ar putea suferi de o astfel de boală.

„Nu am crezut niciodată că ceea ce mi s-a întâmplat poate intra în categoria curaj. În 2014 am avut o experienţă pe care nu am văzut-o venind de nicăieri şi care şi-a pus o importantă amprentă asupra vieţii mele. Un diagnostic de tuberculoză. Fix acum, în perioada asta, sfârşitul lunii mai 2014 eram internată în spital, la Institutul Marius Nasta, cu diagnosticul de tuberculoză. Am fost în nenumărate cabinete medicale vreme de mai bine de o jumătate de an şi am schimbat diagnostic după diagnostic şi tratament după tratament, lucrurile nu s-au îmbunătățit, dar nimeni, nicio clipă, nu şi-a pus întrebarea dacă e tuberculoză. De ce? Simplu, pentru că proveneam dintr-un mediu foarte sigur, un mediu bun, lucram în televiziune, mă vedea lumea în fiecare seară, vorbeam cu oameni care lucrau în cele mai înalte birouri din administraţia unei ţări şi, în consecinţă, putea fi orice altceva, dar nu tuberculoză.”

„Aveam acele celebre găuri în plămâni, cea mai mare dintre ele având dimensiunea de 5,8 cm.”

„Când a venit diagnosticul în mai 2014 a căzut pe mine cerul la propriu. Instinctul meu de jurnalist m-a făcut să caut, să citesc, să văd cum Dumnezeu am ajuns la diagnosticul acesta, cum se ia, cum se transmite, de ce am eu tuberculoză, pentru că, nu-i aşa, învăţasem în şcoală că tuberculoza e boala sărăciei. Cum am ajuns în povestea asta? Două săptămâni am citit iar mintea mea strecurătoare nu a putut să înţeleagă nimic. Lucrurile au continuat relativ bine, am intrat pe tratament, am continuat tratamentul, şase luni de zile am stat în concediu, după şase luni m-am întors la serviciu. Am mai continuat tratamentul mergând la serviciu încă trei luni de zile. La finalul tratamentului am făcut verificările de rigoare şi îmi spune medicul meu pneumolog, pe care o iubesc pentru tot ceea ce a făcut pentru mine, „şti, e o problemă, cred că ar trebui să mai facem o intervenţie.” Eu am gândit această propoziţie în termeni intervenţionali. Intervenţional înseamnă că se intră în corp printr-un vas mare de sânge sau pe canalele respiratorii fără o tăietură gravă. M-am gândit că fac ei ceva cu un balon, că lărgesc ei acolo ceva prin plămâni, ceva ce a rămas vindecat greşit. De ce zic vindecat greşit? Pentru că în acea perioadă cât am umblat din cabinet în cabinet am făcut tratamentele prescrise de alţi medici pneumologi care au greşit. Au greşit vital pentru mine pentru că acele tratamente au favorizat tuberculoza iar în momentul în care diagnosticul corect a fost pus aveam acele celebre găuri în plămâni, cea mai mare dintre ele având dimensiunea de 5,8 cm.”

„Eu cum am să trăiesc cu un singur plămân?”

„Am plecat către medicul chirurg pneumolog să văd ce e de făcut. Ţin minte ca astăzi, era luna ianuarie când am intrat în cabinetul domnului doctor Cordoş care îmi spune, uitându-se pe CT, „nu ştiu dacă ţi-a zis doamna doctor Tănăsescu, trebuie să-ţi scoatem plămânul stâng.” A fost a doua oară când a picat cerul pe mine pentru că îmi imaginam orice, dar nu asta. M-am blocat şi, după ce am reuşit să procesez un pic informaţia, l-am întrebat pe doctor „eu cum am să trăiesc cu un singur plămân?” Îmi răspunde „eu de unde să ştiu, că eu am doi.” Am crezut că-l omor. Am ieşit de acolo şi am zis că nu mai calc acolo veci. Mi-am luat hârtiile sub braţ şi am început să le trimit către clinici internaţionale. Am trimis dosarul meu în SUA, la San Francisco, la Paris şi la Viena. Primul răspuns mi-a venit de la San Francisco, un medic român, care a absolvit Facultatea de Medicină în Cluj, mi-a spus în felul următor: „sunt 20 de ani de când fac voluntariat cu Medicii fără Frontiere în America de Sud. Eu nu am văzut aşa sechele grave de TBC decât în cele mai sărace zone din Mexico City. Va trebui să scoţi plămânul.” A venit şi al doilea răspuns, de la Paris, era acelaşi răspuns. Pe cel de la Viena nu l-am mai aşteptat, intuiam ce avea să se întâmple.”

„Trăiesc astăzi cu un plămân şi un pic şi trăiesc bine!”

„Am început să caut să văd cum se poate trăi cu un plămân şi mergând din informaţie în informaţie am descoperit probabil cea mai mare celebritate a zilelor noastre care trăieşte cu un singur plămân. Trăieşte de 70 de ani cu un singur plămân şi îl cheamă Papa Francisc. A fost momentul în care am zis WOW, se poate şi momentul în care am decis că trebuie să mă operez şi m-am întors la acelaşi doctor Cordoş cu dosarul sub braţ. Am făcut analize noi şi mi-a stabilit ziua operaţiei. Înainte de operație mi-a spus așa: „s-a întâmplat ceva din ianuarie până în iulie când ai venit acum la analize, s-au mai recuperat nişte milimetrii din acel ţesut recuperat prost. Dacă există o singură posibilitate, un singur procent ca eu să mă agăţ de acel ţesut şi să salvez o bucată din plămân, îţi promit că o voi face, nu pot şti până nu începe operaţia.” Trăiesc astăzi cu un plămân şi un pic şi trăiesc bine!”

„Am fost ferm convinsă că tuberculoza este eradicată în România. Nu este.”

„Am realizat atunci un lucru extraordinar şi care m-a şocat. Fiind jurnalist de mulţi ani în marile instituţii de presă din această ţară eu am fost ferm convinsă, până la diagnosticul meu, că tuberculoza este eradicată în România. Nu este. Suntem ţara din UE cu cel mai mare număr de bolnavi de tuberculoză. 98% din noi purtăm într-o formă sau alta microbul tuberculozei cu noi. Ştiu că nu ştiţi, dar o facem, pentru că suntem o ţară cu un număr mare de bolnavi şi microbul se ia doar prin aer şi putem respira oricare dintre noi la momentul nepotrivit, în locul nepotrivit. Organismul nostru este suficient de deştept să anihileze microbul atunci când îl întâlneşte sau, dacă e puţin mai slăbit, să-l izoleze şi dacă e şi mai slăbit te îmbolnăveşti. Dar dacă doar îl izolează este posibil ca undeva pe parcursul vieţii să dezvoltăm boala asta. Vă spun pentru că sunt lucruri pe care le-am învăţat pe pielea mea, dar mi-am dat seama că motivul pentru care am ajuns să scot un plămân dintr-o boală perfect tratabilă, perfect vindecabilă pentru care România are real tratament gratuit 100%, disponibil 100% din timp pentru pacienţi, este acela că am intrat în oribila pată a stigmei.”

„Primele persoane pe care eu le consider victime ale stigmatului tuberculozei au fost medicii care m-au văzut aproape 7 luni înainte de a-mi pune diagnosticul corect. Niciunul dintre ei nu s-a gândit că această persoană, provenind din mediul pe care îl cunoşteau, ar putea să aibă boala sărăciei. Mă tot întorc la această sintagmă pentru că este cea mai greşită posibil. De ce? Pentru că ne înşurubează fiecăruia în mental, în acele substraturi care ies doar din când în când la suprafaţă, că această boală nu se atinge decât de săraci. Nu există o ştampilă mai nedorită pe lumea asta decât aceea de a-ţi scrie pe frunte sărăc. Mi-a povestit medicul meu pneumolog că avea în cabinet o doamnă care aştepta rezultatul unor analize. Tuşea de ceva vreme şi i-a spus doctoriţei când a intrat în cabinet: „Dă Doamne să fie cancer, să nu fie tuberculoză!” Ştiţi ce înseamnă asta? Că noi nu ştim că tuberculoza este o boală perfect vindecabilă iar un cancer pulmonar este o sentinţă irevocabilă. Frica de această nenorocită de tuberculoză vine din asocierea aceasta de zeci de ani cu sărăcia şi din faptul că, în toată această perioadă, aceşti pacienţi au fost cumva arestaţi şi împinşi în afara societăţii pentru că pentru o lungă perioadă de timp erau internaţi în spital pe toată durata tratamentului care era, până de curând, de minim 9 luni de zile. Acum e de minim 6 luni, dar se poate trata acasă pentru că un pacient care se tratează de tuberculoză nu este contagios. Nici copii care au tuberculoză nu sunt contagioşi, mare atenţie, adulţii sunt pericol pentru copii.”

„Am intrat pe uşă, ne-au dat afară şi am intrat pe fereastră”

„La momentul la care făceam tratamentul i-am spus mamei mele că nu ştiu ce voi face, dar când se va termina tratamentul sigur voi face ceva. E inadmisibil să ştim atât de puţin despre o problemă de sănătate care ne poate afecta pe oricare dintre noi, iar frica de acest diagnostic să ne facă să fugim de medic în contextul în care vorbim despre o boală perfect tratabilă. Şi tot despre stigmă vorbesc aici. Mama a zis „tu fată, lasă să treacă asta şi uită că ţi s-o întâmplat vreodată pentru că o să te judece lumea.” Asta era percepţia şi i-am dat dreptate. În momentul în care am început să vorbesc despre TBC am avut situaţii în care unele rude erau întrebate de alte rude dacă mai vorbesc cu mine la telefon pentru că există riscul să ia TBC. Acela a fost momentul în care am ştiut ce voi face şi am început împreună cu una dintre organizaţiile care luptă pentru drepturile pacienţilor cu TBC să scriem o lege şi să modificăm toată zona de sprijin psihologic, financiar şi moral pentru bolnavii cu TBC. 5 ani am intrat pe uşă, ne-au dat afară şi am intrat pe fereastră în comisiile de sănătate de la Parlament până când legea a fost votată. A mai durat o lună până a fost promulgată şi încă un an până am făcut să fie aplicabilă. Dar ea există şi se aplică din 2021 şi sunt foarte fericită pentru asta. Şi mai sunt fericită pentru că astăzi lucrez într-o zonă de comunicare dar care are legătură tot cu TBC-ul.”

„Sunt implicată într-un mare proiect de depistare precoce a TBC-ului. Orice boală descoperită în fază incipientă, când simptomele sunt mici are şanse de a fi tratată, de a scăpa de ea. Sunt implicată în acest proiect uriaş care se cheamă Screening TB, sunt nişte caravane mobile care până acum au străbătut toată ţara. Acum două luni am fost în judeţul Mureş, am venit la Mureş atât de târziu pentru că este un judeţ, din fericire, cu incidenţă mică, un judeţ verde cum spunem noi. Am mers în fiecare din comunele din această ţară unde în ultimii ani au fost înregistrate cazuri de TBC pentru că, spun pneumologii, că în spatele unui pacient diagnosticat sunt încă 10 nedepistaţi. Am mers în toate aceste zone din ţară, comune cu acces dificil la serviciile de specialitate medicale şi pot să vă spun că este cel mai de preţ lucru pe care l-am putut face după ce mi-am încheiat treaba în presa mare.”

A consemnat Sanda VIŢELAR