„Autismul nu se vindecă, dar există căi de comunicare cu copilul”

Poveştile triste ale copiilor bolnavi de autism şi disperarea părinţilor nevoiţi să lupte cu un sistem în care boala copiilor lor nu există au ajuns în faţa reprezentanţilor statului. Din acest an a intrat în vigoare Legea autismului. Însă fără o metodologie de aplicare. Vargancsik Iringo, managerul programului Perseverenţa din cadrul Fundaţiei Alpha Transilvană susţine că legea prezintă unele contradicţii. La Fundaţie, 31 de copii cu autism cu vârste între doi şi 14 ani primesc servicii specializate.

Reporter: Ce reglementează noua lege a autismului?
Vargancsik Iringo: În primul rând este un lucru foarte important şi un pas mare înainte, pentru că există o lege pentru persoanele cu tulburări din acest spectru foarte larg al autismului. Legea este foarte scurtă şi încă nu are o metodologie de aplicare. Din această cauză nu ştiu în ce măsură se va putea aplica de la 1 ianuarie. Este prevăzută de lege, de exemplu, intervenţia gratuită în cadrul copiilor autişti, dar decontarea acestor intervenţii încă nu este deloc clară, nu se ştie încă cine şi unde se vor face aceste intervenţii de specialitate. Există contradicţie în lege şi privind diagnosticarea acestor cazuri, fiindcă se ştie că aceste cazuri sunt foarte greu de detectat în primii ani.Totuşi, intervenţiile terapeutice, psihologice sau psihopedagogice sunt cele mai eficiente în primele momente ale identificării. Şi din acest punct de vedere este o contradicţie, pentru că legea spune că numai după ce a fost diagnosticat de un medic psihiatru se pot începe practic intervenţiile. Chiar astăzi (ieri – n.r.) este o discuţie la Bucureşti pe această temă. Noi susţinem cazul în care intervenţiile psihologice ar putea începe înainte de diagnosticare, pentru că există o serie de teste prin care se poate detecta dacă există suspiciune şi, conform acestor proceduri de intervenţie timpurie pe care le facem şi în cazul altor dizabilităţi care sunt încă în dezvoltare şi nu este o dizabilitate foarte bine conturată şi stabilită, contează aceste prime intervenţii foarte mult.

Rep.: Părinţii în ce măsură sunt ajutaţi de această lege?
V.I.: Părinţii în primul rând trebuie să ştie ce conţine legea. Şi această lege s-a născut în urma unor demersuri realizate de asociaţii de părinţi. Pentru părinţi ar fi foarte importantă educaţia integrată sau specială a copiilor, într-un cadru cât mai bine organizat. Acesta numai pe segmente este deocamdată la dispoziţia lor, dar încercăm să discutăm. Legea în acest moment este doar o bază de discuţie fără metodologie şi pentru a realiza metodologia cea mai bună şi mai adecvată copiilor, părinţii au un rol important. Ar trebui în acest moment să se informeze cât mai mult şi să vină cu propuneri. Mâine (astăzi – n.r.) o să avem o întâlnire cu părinţii şi o să discutăm şi pe această temă.

Rep.: Serviciile de la Fundaţia Alpha Transilvană în ce măsură ajută şi părinţii copiilor cu autism?
V.I.: Cele mai eficiente servicii în acest moment sunt cele din Centrul de zi, fiindcă aici copiii vin şi practic petrec aproape opt ore în cadru structurat, învaţă acele metode alternative de comunicare prin care pot să se integreze mult mai uşor social şi eventual în mediul şcolar. Ceea ce este mai greoi este intervenţia ambulatorie, fiindcă în cazul acestor copii trebuie să existe un fel de ritual, o repetititivitate mai mare a intervenţiilor şi asta este foarte greu pentru mulţi părinţi, deoarece trebuie să vină de zilnic la fundaţie. Şi nici pentru specialiştii noştri nu este uşor să programeze copii zilnic, pentru că atunci nu pot lua foarte multe cazuri. Şi există foarte mulţi beneficiari cu acest diagnostic.

Rep.: Ce şanse există ca aceşti copii să seintegreze în societate şi într-o şcoală normală?

V.I.: Sunt şi cazuri în care copilul este deja la şcoală, dar el este însoţit în fiecare zi pe tot programul şcolar de un psihopedagog. Acesta este deocamdată pe plata părinţilor şi este o greutate foarte mare. În grupele de autist şi în programele ambulatorii pentru copii cu autism se lucrează cu metodele ABA, PECS şi TEEACH special elaborate pentru acest diagnostic. Funcţionează foare bine, sunt foarte măsurabile. Se poate vedea evoluţia copilului şi pe baza evoluţiei într-o anumită perioadă se poate face un fel de diagnostic, cam unde se poate ajunge cu acel copil. Autismul nu se poate vindeca, dar există aceste alternative de a găsi căi de comunicare, căi de acces pentru copil, care este foarte interiorizat şi astfel se poate reuşi oarecum integrarea socială şi chiar şi şcolară în unele cazuri. Este un stil aparte de a se gândi, de a înţelege lucrurile din jurul lui, dar s-a dovedit prin multe cazuri cunoscute că aceşti oameni sunt foarte valoroşi şi pot presta o muncă valoroasă în societate, doar cu acceptarea acelor obiceiuri care sunt mai ciudate pentru noi. Programele strict pentru copiii cu autism s-au înfiinţat acum doi ani şi încă nu avem un istoric foarte lung. Ceea ce se întâmplă în grupe este foarte apropiat de curricula şcolară. Se învaţă abilităţi necesare pentru şcoală, dar în stilul în care ei înţeleg acest lucru. Evoluţia copiilor este vizibilă mai ales la nivel de viaţă familială, de exemplu nu mai există acele crize mari sau isterii.

Rep.: Care este numărul real al copiilor cu autism?
V.I.: Potrivit unui raport, în România sunt peste 3800 de copii cu autism înregistraţi ofical, dar în realitate sunt estimaţi că există în jur de 30.000. Nu sunt destule serviciile. Ar trebui să existe clase integrate în şcolile normale, având în vedere că spectrul acesta fiind larg sunt copii cu capacităţi foarte bune, dar trebuie găsită calea spre ei. Iar metodologia ar trebui să reglementeze acest lucru.