Share

Home / Eveniment / FOTOGALERIE. Fotograful Iosif Vajnar a demarat un proiect unic în România: Vitiligo – Black & White
Iosif Vajnar a deschis evenimentul printr-un argument personal (Foto: Pixel Photo Studio)

FOTOGALERIE. Fotograful Iosif Vajnar a demarat un proiect unic în România: Vitiligo – Black & White

Vitiligo este o boală autoimună la care știința nu i-a găsit cauza. Este o moștenire poligenică, deci sunt mai multe gene responsabile pentru transmiterea ei. Există 30-35% șanse de a se transmite genetic acolo unde, în familie, există cazuri.

Cei afectați de vitiligo prezintă depigmentări ale pielii sub forma unor pete albe, pe diverse zone ale corpului, care se pot extinde ulterior, dar pot și regresa. Trebuie precizat că afecțiunea are impact exclusiv cosmetic, prin urmare poate afecta stima de sine a celui afectat și, implicit, poate dăuna la nivel emoțional, însă nu produce suferință fizică și nu afectează capacitățile și activitățile obișnuite. Vitiligo nu este o boală contagioasă, însă populația generală nu e încă la curent, în țara noastră, cu acestă afecțiune, ceea ce îi poate face pe cei afectați să se simtă izolați social, în special la vârste mai mici.

 

Conștient de toate aceste lucruri și dorind să destigmatizeze imaginea celor afectați de vitiligo, fotograful târgumureșean Iosif Vajnar (care are la rândul său vitiligo de peste două decenii) a inițiat un proiect în cadrul căruia a invitat pe toți cei afectați de această boală dermatologică să participe la o întâlnire în care să socializeze și să afle mai multe informații utile de la dr. Monika Căpîlnă, medic dermatolog renumit. Evenimentul, intitulat Vitiligo – Black & White, a avut loc în sala de conferințe a Hotelului Privo și a reunit peste 10 oameni afectați de vitiligo, dar și rude sau apropiați ai acestora. Participanții au făcut cunoștință, au interacționat, au vorbit cu dr. Monika Căpîlnă, iar la final au participat la o inedită sesiune foto în care semnele de la vitiligo au fost imortalizate într-o manieră care să exprime optimism, încredere și forță.

 

Între 1,5 și 2% din populația lumii este afectată de vitiligo

Debutul poate să survină la 3-4 ani sau la un adult atunci când are profilul genetic greșit, dar în toată viața lui nu a avut acele evenimente suprapuse care să declanșeze greșeala genetică. Auzim frecvent în istoricul pacienților că boala s-a declanșat în urma unui stres emoțional puternic, s-a declanșat atunci când a murit cineva apropiat sau în urma unui divorț.

„Avem un protocol de investigații și căutăm mai multe asociații și mai multe legături cu alte boli cu transmisie genetică pe care, dacă le găsim, suntem într-un fel fericiți pentru că putem să oferim pacientului o explicație și un tratament, dar de foarte multe ori nu găsim această cauză și atunci suntem nevoiți să spunem că atâta putem face la ora actuală prin știință. De aici se naște această nevoie imensă de a forma grupuri, de a vorbi din punct de vedere psihologic, de a vorbi din punct de vedere al acceptării”, a explicat dr. Monika Căpîlnă.

Este greu de spus dacă factorul emoțional influențează mai departe evoluția bolii, în schimb faptul că cei afectați se văd cu petele respective le influențează foarte mult psihicul în continuare și este deosebit de important ca respectivii oameni să se liniștească și să înțeleagă de fapt că nu depinde de ei ce se întâmplă pe pielea lor, ci, din contră, trebuie să accepte și să meargă mai departe, cu o atitudine pozitivă.

 

Vitiligo este incurabil, dar poate fi ameliorat

„Tratamente există. Avem protocoale terapeutice foarte clare pentru fiecare nivel de depigmentare, de multe ori cu succes, dar întotdeauna acel succes poate fi doar temporar. Faptul că am obținut repigmentarea, poate eroică, a unei zone nu înseamnă că peste o săptămână nu se depigmentează în altă parte sau că acea repigmentare poate fi de durată. Tratamentele cele mai eficiente și mai acceptate la ora actuală sunt așa-numitele fototerapii. Prin acestea stimulăm acel melanocit care nu mai vrea să producă melanină, îl stimulăm cu niște unde foarte filtrate care se numesc bandă îngustă sau lasere cu bandă foarte bine determinată cu care avem succes real, dar care își au și ele efectele secundare. Tot timpul trebuie să le punem în balanță și să fim conștienți de un lucru: cu pielea respectivă, omul respectiv trebuie să trăiască toată viața, deci nu pot ca prin repigmentarea eroică a unei pete depigmentate să îi stric după aceea șansa de a se mai expune la soare. Sau poate ajunge în situația de a se proteja pentru restul vieții, foarte sever, de ultraviolete, mai ales că trăim într-o lume în care ultravioletele sunt din ce în ce mai nocive și gaura de ozon tot mai subțire, și nu facem nimic ca să prevenim treaba asta”, a declarat dr. Monika Căpîlnă.

 

Un model, la propriu și la figurat

Georgiana Timuș este studentă la București, lucrează cu normă întreagă, pentru a se întreține, dar este activă și în domeniul modelling-ului, unde este foarte solicitată de fotografi, inclusiv pentru nuduri artistice. Faptul că are vitiligo nu a împiedicat-o să atingă performanța.
„Am 21 de ani și mi-au apărut primele semne de vitiligo în urmă cu 4-5 ani. Mi-a luat cam un an să mă acomodez cu ideea, mi-a fost foarte greu, pentru că nu mă puteam obișnui cu petele, dar apoi am prins curaj și iată că acum chiar mă mândresc cu ele. Prietenii mi-au fost mereu aproape, iar fotografii m-au încurajat să îmi promovez aceste pete, pentru că sunt niște chestii foarte frumoase care trebuie arătate lumii, iar eu vreau să continui să le promovez. Este important să n-ai frustrări și să nu îți fie rușine”, a declarat Georgiana Timuș.

Participanți de toate vârstele

Iosif Vajnar a simțit că realizarea acestui proiect era necesară, cu atât mai mult cu cât nu a mai fost realizat ceva similar în România. Totodată, costurile de organizare au fost acoperite exclusiv din fonduri proprii.

„Trebuie să recunosc că am avut emoții deoarece era primul pas în cadrul acestui șir de evenimente, nu cunoșteam participanții și nu știam dacă vor veni sau nu. În acest sens am primit un mare ajutor de la postul de televiziune TTM, Radio Son, redacțiile Zi de Zi, Népújság și Székely Hon, care au ajutat la mediatizarea evenimentului. Pe această cale, le mulțumesc din suflet! Ulterior, am aflat că participanții se așteptau ca și această prezentare să fie dominată de vânzarea unor produse, să aibă o componentă comercială. Nu a fost așa, deci așteptările lor au fost înșelate în mod pozitiv. Au felicitat echipa noastră la finalul unui adevărat maraton de aproape patru ore, s-au simțit extraordinar, și fiecare dintre participanți a avut ocazia să discute personal cu Dr Monika Căpîlnă, dialogul fiecăruia fiind auzit de toată audiența. Astfel fiecare dintre noi am putut asculta și învăța din povestea prietenului nostru cu vitiligo. În ceea ce mă privește, pot spune că prezentarea mea a fost bazată pe emoție, am arătat prin exemple că vitiligo poate fi transformat în beneficiu. Să te simți bine în pielea ta este cel mai important lucru! Un moment special, zic eu, a fost când am prezentat fotografiile un model renumit pe ecran, am văzut cu toții cariera de succes pe care o are (deși are vitiligo), iar apoi am prezentat-o realmente participanților, ea fiind prezentă în sală. Este vorba despre Georgiana Timuș. Copiii prezenți s-au simțit în largul lor, la sesiunea de fotografie au participat și de două, trei ori, s-au deschis extraordinar. De fapt, acesta a fost scopul declarat al întâlnirii, obiectivul ei principal. După terminarea evenimentului, am primit oferta a doi oameni importanți în carierele lor, un psiholog și un speaker motivațional, care își doresc să ne ajute și să ne fie alături pe viitor. Acest fapt este o confirmare a succesului, respectiv a interesului către acest tip de eveniment, unde punem suflet și emoție alături de medicină, psihologie și fotografie”, a declarat Iosif Vajnar.

 

Aventura abia începe

Fotograful a precizat că proiectul se află abia la început și, stimulat de feedback-ul pozitiv din partea participanților, și nu numai, simte că trebuie să îl continue la o scară mai mare.
„Vom organiza în perioada aprilie-mai un adevărat turneu în România, vom călători în zeci de județe unde deja ne așteaptă adevărate „modele cu vitiligo” pentru a ne cunoaște personal și pentru a face fotografii. Da, se pare că pacienții cu vitiligo au fost convinși să se dezvăluie, poate pentru prima dată în viață, în cadrul acestei campanii. Fotografiile vor fi pregătite pentru expoziții, iar în toamnă le voi expune atât în spitale de dermatologie, cât și în alte locuri unde consider că vor avea un impact asupra pacienților, asupra întregii societăți care trebuie să cunoască adevărul despre vitiligo. Estimăm că în perioada iunie-iulie vom avea al doilea eveniment de anvergură, organizat de această dată în București. În tot acest timp, pregătirile și activitățile noastre vor fi prezentate pe pagina de Facebook și pe Instagram”, a încheiat Iosif Vajnar.

Andrei VORNICU

 

 

 

 

 

Share

1 comentariu

  1. Apreciem mult de tot faptul că redacția ZI de Zi (în special prin talentatul Andrei Vornicu), sprijină proiectele noastre care se adresează comunității în general, dar și artei mai precis cea fotografică. Cu stimă și respect, vă mulțumim!
    Iosif Vajnar (Pixel PhotoStudio)

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

DISCLAIMER
Atentie! Postati pe propria raspundere! Inainte de a posta, cititi aici regulamentul: Termeni legali si Conditii

Regurile de preluare a articolelor

Acest articol este proprietatea Cotidianului Zi de Zi și este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 500 de semne, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.

De asemenea, verificati

Consilierii județeni, convocați în ședință

Dispoziția Nr. 470 din 19 septembrie 2019 privind convocarea Consiliului Judeţean Mureş în şedinţă publică …

Share
Share