Hemofilia, boala rară de care suferă aproximativ 50 de mureșeni

8 aprilie 2016

Medici pediatri, medici de familie și medici rezidenți au luat parte vineri, 8 aprilie, la a doua ediție a conferinței „Hemofilia la copil. Masa mediastinală la copil”, o manifestare organizată de Colegiul Județean al Medicilor Mureș, Asociația „Împreună pentru copiii cu cancer”, Clinica Pediatrie I Hemato-Oncologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență din Târgu-Mureș și Asociația Medicilor de Familie Mureș.

Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, provocată de deficitul unei proteine de coagulare, prezentă în mod normal în plasmă, fapt care face ca în caz de rănire să existe un risc important de sângerare. Hemofilia nu se vindecă, dar se poate trata. În prezent, datorită tratamentelor injectabile cu produse conținând factori de coagulare, chiar și persoanele care suferă de hemofilie în formă gravă pot duce o viață aproape normală. Pacienții din Târgu-Mureș beneficiază abia din anul 2014 de tratament profilactic, care îmbunătățește semnificativ calitatea vieții. „Evenimentul de astăzi intră în ceea ce numim noi tradiție. Este a doua conferință de teaching pentru medicii specialiști pediatri, medicii rezidenți și pentru medicii de familie. Tema este „Hemofilia la copil. Masa mediastinală tumorală la copil”. De ce hemofilia? Pentru că în luna aprilie se marchează Ziua Mondială a Hemofiliei. În țara noastră, hemofilia este un subiect sensibil. Abia din 2014 avem tratament profilactic. Hemofilia este o boală rară care pune probleme. Încă se fac multe confuzii privind diagnosticul și avem probleme cu privire tratament”, a declarat prof. univ. dr. Maria Despina Baghiu, medic primar pediatrie și hemato-oncologie.

Speranțe pentru o viață mai bună a pacienților
Prof. univ. dr. Maria Despina Baghiu a declarat că la nivelul județului Mureș există în jur de 50 de pacienți care suferă de această boală, iar în viitor viața pacientului cu hemofilie va fi una mai bună decât a fost în urmă cu doi ani. „În regimul de profilaxie, avem 12 pacienți. Ca și adulți, sunt în jur de 30. Pe măsură ce împlinesc vârsta de 18 ani, pacienții sunt predați la adulți. La nivelul județului Mureș, există în jur de 50 de pacienți care suferă de această boală. Programul național de tratament al hemofiliei este insuficient finanțat. Avem două unități per capita de factor 8. Pentru o profilaxie ideală, pentru un tratament comprehensiv, am avea nevoie de șase unități de factor 8 per capita. Suntem undeva la o treime din necesar și de aceea sunt probleme. Noi prezentăm aceste probleme, dar nu se face cât trebuie. Inițierea profilaxiei în România este un lucru formidabil. Viitorul trebuie să fie unul cu așteptări realiste, dar în mod cert viața pacientului cu hemofilie va fi una mai bună decât a fost în urmă cu doi ani”, a arătat prof. univ. dr. Maria Despina Baghiu.

Aproximativ 1.600 de pacienți diagnosticați cu hemofilie
Medicii au susținut necesitatea continuării Registrului Național de Hemofilie pentru a atrage atenția Ministerului Sănătății despre importanța asigurării unui buget consistent, astfel încât în Programul de Profilaxie să intre toți pacienții cu forme severe de hemofilie. Până în prezent, datele arată că există aproximativ 1.600 de pacienți diagnosticați cu hemofilie. „Ne bucurăm de faptul că avem atât tratament profilactic la pacienții pediatrici cu hemofilie. Profilaxia este foarte importantă pentru că permite pacientului participarea deplină în viața de zi cu zi. Mai există câteva probleme legate de tratamentul hemofiliei în România. Este bine să continuăm Registrul Național de Hemofilie tocmai pentru a atrage atenția Ministerului Sănătății despre importanța asigurării unui buget consistent, astfel încât în Programul de Profilaxie să intre toți pacienții cu forme severe de hemofilie. Până în prezent, știm că avem în jur de 1.600 de pacienți diagnosticați cu hemofilie. O altă problemă ar fi legată de existența unui număr redus de centrelor comprehensive. În momentul de față, vorbim despre două centre în România, unul la Buziaș și cel din cadrul Institutului Fundeni. Centrul comprehensiv are posibilitatea nu doar de diagnostic, ci și de tratament complex, necesitând o echipă multidisciplinară, din care trebuie să facă parte ortopedul, kinetoterapeutul, fizioterapeutul, pentru cei care sunt deja cu sechele articulare, psihoterapeutul sau chiar și geneticianul”, a susținut șef de lucrări dr. Mihaela Chincesan, medic primar pediatrie și hemato-oncologie.

A fost o conferinta deosebit de interesanta, a-si adauga doar atat ca pe langa medicii pediatri,medicii de familie si rezidenti au mai participat si aproximativ 20 de asistente medicale de la Clinica Pediatrie I Hemato-Oncologie si Clinica Pediatrie II.
Multumesc.

Răspunde