Viață dedicată descătușării autismului

Copiii care se nasc cu autism… Sunt persoane care luptă o viață întreagă. Luptă să înțeleagă. Luptă să înțeleagă de ce sunt priviți atât de diferit. Iar noi, restul, facem prea puține ca să le ușurăm viața. Ba chiar le punem piedici. Piedici prin ignorare. Îi zidim undeva în exteriorul lumii noastre și ne comportăm ca și cum ei nici nu ar exista.  Le spunem „bolnavi” și îi împingem cât mai departe de noi. Atât de departe cât să nu îi vedem. Însă, printre noi se află și persoane dispuse să ajute. Sunt îngeri care nu au aripi, dar care oferă aripi celor care au nevoie.

Fundația Alpha Transilvană s-a înființat în Târgu Mureș la 17 martie 1992, sub îngrijirea medicului neurochirurg dr. Alexandru Lupșa. Acum, la mai bine de 27 de ani, încă are porțile deschise celor care au nevoie, nu doar persoanelor care suferă de autism. Gianina Șerban, coordonator al Centrului de zi pentru copii cu dizabilități „Perseverența”, aflat sub cupola Fundației Alpha Transilvană, precum și director de resurse umane al fundației, lucrează de aproape 10 ani cu copiii cu probleme de dezvoltare. De Ziua Mondială a Conștientizării Autismului, 2 aprilie, Gianina Șerban a oferit cotidianului Zi de Zi un interviu cu privire la activitatea fundației în care activează.

Reporter: Care sunt problemele în ceea ce privește acceptarea persoanelor care suferă de autism în societate? Cum sunt văzuți ei de majoritatea?

Gianina Șerban: Aceste persoane suferă de o tulburare pervazivă de dezvoltare, adică e o problemă de dezvoltare globală. Au probleme în dezvoltarea motrică, verbală și non-verbală, în capacitatea de interacțiune cu cei din jur, dezvoltarea cognitivă și de aceea ei trebuie ajutați. Persoanele cu autism sau cu Tulburări de Spectru Autist (TSA) au și ei, ca și noi ceilalți, emoții, sentimente, însă le manifestă într-un mod diferit, care poate părea neobișnuit pentru cei din jur și reacțiile celor din jur pot fi destul de neplăcute. Acești oameni sunt marginalizați de societate. Copiii, uneori, în școli, se întâmplă să fie agresați, batjocoriți și așa mai departe, toate din cauza modului lor diferit de a fi. În fiecare an, în 2 aprilie, de Ziua Mondială a Conștientizării Autismului dorim să determinăm cetățenii să fie atenți la nevoile acestor persoane și să fim alături de ei, în speranța de a se integra cât mai bine în societate.

Rep.: Cum îi ajută Fundația Alpha Transilvană pe copiii care suferă de autism? Cum încearcă să îi integreze în societate?

G.Ș.: În primul rând noi ne ocupăm cu evaluarea psihologică, acesta fiind primul pas pentru acești copii, și apoi terapia de specialitate. Cu cât diagnosticul este pus mai devreme cu atât mai repede se poate începe terapia și copiii aceștia pot fi recuperați. Se spune că undeva la 47% dintre copiii care suferă de Tulburări de Spectru Autist sunt recuperabili.

Rep.: Am auzit recent de un caz din SUA în care o persoană care a devenit avocat a recunoscut că suferă de autism. O astfel de persoană poate să îndeplinească toate sarcinile pe care le implică o asemenea profesie?

G.Ș.: Fără îndoială. Și repet: dacă tulburarea respectivă este diagnosticată devreme și se începe terapia de specialitate, vorbim de terapia ABA (Applied Behavioral Analysis), care este cea mai eficientă în cazul autismului, cu atât recuperarea este mai ușoară și mai completă. Sunt persoane care suferă de TSA, dar acest lucru nu este vizibil pentru cei din jur pentru că s-au recuperat aproape complet. Sunt persoane care pot să ducă o viață normală, care pot să meargă la serviciu, care pot avea diverse slujbe, pot să își întemeieze o familie, pot urma o școală. Este recuperabil, depinde cât este de gravă tulburarea. Sunt forme mai ușoare sau mai grave. La noi, spre exemplu, în fundație, avem doar copii cu dizabilități multiple și severe. Sunt copii care au certificat de grad de handicap grav și accentuat. Sunt cazurile cele mai grave. Dar chiar și cu aceștia încercăm să facem terapia de specialitate și încercăm să îi integrăm pas cu pas, în școala de masă. De exemplu, sunt copii care vin două sau trei zile la fundație și două zile, de exemplu, merg în școală. Asigurăm și servicii de „shadow”. Asta înseamnă însoțirea copilului de către un specialist la școală sau la grădiniță. Chiar și cei care au forme mai severe de TSA care au nevoie, cel puțin într-o primă fază, până se integrează, de un însoțitor. Fără intervenție și fără terapia de specialitate este destul de greu pentru aceste persoane să se integreze. Mai mult, poate apărea regresul. Cu vârsta, problemele pot deveni tot mai grave.

Rep.: Câți beneficiari aveți în prezent și câți angajați?

G.Ș.: Fundația, per total, are în jur de 60 de beneficiari, din care 16 sunt în centrul de zi. 16 sunt copii care vin în fiecare zi. Avem și transport pentru ei, mașină care îi duce, îi aduce de acasă. Vin aici, au parte de îngrijire de bază, de terapiile de specialitate, de masă, micul dejun și prânzul, dorm de amiază după care pleacă acasă. Ei provin din familii de pe raza orașului Târgu Mureș sau împrejurimi. Suntem 20 de angajați ai Centrului de zi “Perseverența”. Aici includem personal de îngrijire. Sunt trei grupe momentan în centrul de zi. În fiecare grupă lucrează doi îngijitori și un specialist, psiholog sau psihopedagog. Aceste 3 persoane lucrează cu câte 5-6 copii. Avem voluntari și în Centrul de zi „Perseverența” și în Centrul de zi „Atrium”, pentru că noi avem și un centru de zi pentru adulți cu dizabilități pentru că și acolo avem persoane care suferă de autism. Nu mai avem atâția voluntari câți aveam altădată, dar sunt și acum.

Rep.: Există criterii pe care un copil trebuie să le îndeplinească pentru a putea fi acceptat la fundație?

G.Ș.: Da, este un anumit parcurs. Dacă părinții au un copil cu astfel de probleme și doresc ca acesta să beneficieze de centrul de zi, atunci sunt 2 condiții obligatorii: domiciliul să fie în Târgu Mureș și copilul trebuie să aibă certificat de grad de handicap. Sunt condiții obligatorii pentru a accesa serviciile. Trebuie spus că aceste servicii erau finanțate de către Primăria Târgu Mureș, dar acum au trecut în obligația Direcției pentru Asistență socială DAS, o nouă entitate. Ei finanțează acest centru de zi.

A consemnat Alex PĂTRAȘCU